"성인인데 말 전혀 못해" 발달 수준 2~3세, '이 질환' 뭐길래…치료법과 예후는 [데일리 헬스]

자료 이미지ⓒMBC 방송 갈무리, 게티이미지뱅크

시한부를 선고받고 홀로 장애 아들을 키우는 아버지의 사연이 공개된 가운데, 아들이 앓고 있는 '자폐성 장애'에도 관심이 쏠리고 있다.

지난 12일 MBC '실화탐사대'에서는 간암 말기 시한부 선고를 받은 뒤 홀로 남을 아들을 걱정하는 64세 전경철 씨의 사연이 전파를 탔다.

자폐성 발달 장애 아들을 7살 무렵부터 혼자 키워왔다는 전씨는 작년 4월 간암 말기로 단 6개월의 기대여명밖에 남지 않았다는 사실을 듣게 됐다. 극심한 통증 속에서 마약성 진통제를 먹으며 하루하루를 버티는 상황에서도 전씨는 자신이 세상을 떠나면 홀로 남을 아들을 걱정했다.

전씨의 아들은 27살로, 자폐성 발달 장애 1급을 앓고 있었다. 지능이 두 살 수준에 머물러 있어, 아버지의 도움 없인 기본적인 일상생활이 불가능한 상황이다.

종일 반복행동을 하고, 때로는 아버지에게 '위험 행동'을 보이는 아들의 돌봄은 결코 쉬운 일이 아니었다. 아들은 평일에는 보호 센터에서 생활하고, 주말이면 집으로 돌아오는 식이었다.

전씨는 "내가 세상을 떠난 후 누군가 아들을 돌봐야 하는데 발달 장애 성인을 365일 24시간 케어하는 곳이 없다"며 눈물을 흘렸다. 현재 전씨는 장기 거주 시설을 알아보고 있으나, 쉽지 않은 상황이다.

발달 장애인 뜻과 '자폐증' 치료와 예후는?

2024년 말 기준 등록장애인은 263만1356명으로, 전체 인구의 5.1%이다. 15개 장애유형별로 보면 지체장애(43%)가 가장 비중이 크고, 이어 청각장애(16.8%), 시각장애(9.4%), 뇌병변장애(8.9%), 지적장애(8.9%) 순이었다.

발달 장애인은 지적 장애와 자폐성 장애를 포함하는 개념으로, 다른 장애 유형에 비해 자립생활을 위해 더 많은 지원이 필요한 것으로 알려져 있다.

1~3급 중증 장애인을 '정도가 심한 장애인'으로 규정하고, 4~6급 경증을 '정도가 심하지 않은 장애인'(경증 장애인)으로 분류하고 있다.

자폐증은 3세 이전부터 사회적 상호작용, 언어 표현과 이해, 애착 행동에 지연이나 비정상적 기능을 보이는 발달 장애다. 자폐 스펙트럼 장애로도 불리며, 사회적 상호작용의 어려움, 의사소통 장애, 제한적이고 반복적인 행동 패턴이 특징이다. 남성이 여성보다 자폐증에 걸릴 확률이 4배 이상 높은 것으로 알려졌다. 아직까지 그 원인은 명확히 밝혀지지 않고 있다.

발생 원인 역시 아직 명확하게 밝혀진 바가 없지만, 출산 전이나 출산 당시의 합병증, 유전적 결함이나 뇌 편도체 크기 이상, 신경전달물질의 부족이나 과잉, 시냅스의 기능 저하 등 뇌 발달 지연 또는 뇌 손상으로 인한 여러 가지 요인이 복합적으로 작용하는 것으로 보는 견해가 많다.

자폐아의 경우 불러도 쳐다보지 않거나 반응하지 않으며, 표정의 변화가 거의 없고, 눈 마주침이 이뤄지지 않거나 피하는 경우가 많다. 특정 장난감만 가지고 놀거나 놀이 방식에 집착하는 경향을 보이고, 혼자 노는 것을 좋아한다. 손과 팔을 흔들거나 눈앞에서 손가락 튕기기 등의 행동을 반복하는 것도 흔히 볼 수 있다. 새로운 환경에 적응하는 것이 힘들어 갑자기 소리를 지르거나 우는 등 돌발 행동을 보이기도 한다. 이러한 증상은 대체로 12개월 ~ 24개월 사이에 발달의 이상을 보이며, 증상의 정도가 심한 경우 빠르면 12개월 이전에도 징후를 보인다.

자폐증은 마땅한 치료법을 아직 찾지 못한 대표적인 난치성 질환 중 하나다.

미국 자폐증연구소(ARI)는 아이에게서 이러한 행동들이 나타나면 즉시 의사의 상담을 받을 것을 권했다. 자폐증 진단을 받았다면 사회적․언어적 발달을 촉진시키고 과잉활동, 상동 행동, 자해 행동, 공격성 등을 조절하기 위해 특수교육, 언어 치료, 행동 치료와 약물 치료가 가급적 빨리 이뤄져야 긍정적인 예후를 기대해 볼 수 있다.