생명보험재단, 로렌조오일병 환자 특수식이 지원

희귀난치성질환자 30명에게 8000만원 규모 특수식이 지원

생명보험사회공헌재단(이사장 이시형)은 13일 한국희귀의약품센터에서 희귀난치성질환자를 위한 특수식이 지원식을 가졌다. ⓒ생명보험재단

생명보험사회공헌재단이 로렌조오일병을 앓고 있는 환자에게 도움의 손길을 보냈다.

생명보험사회공헌재단(이사장 이시형)은 13일 한국희귀의약품센터에서 희귀난치성질환자를 위한 특수식이 지원식을 가졌다고 밝혔다.

생명보험사회공헌재단은 지난 2011년부터 지금까지 총 121명의 희귀난치성질환자에게 3억4000만원 규모의 특수식이를 지원했다. 올해에도 희귀난치성질환자 30명에게 8000만원 규모의 특수식이를 지원한다.

영화 '로렌조오일'을 통해 잘 알려진 부신백질이영양증 질환은 체내의 긴사슬지방산이 분해되지 않고 뇌 신경세포를 파괴하는 희귀질환이다. 국내에서도 50여명의 환자들이 있을 것으로 추정된다.

특별한 치료법이 없어 질환의 진행을 늦추거나 완화시킬 수 있는 로렌조오일이 환자의 유일한 희망이다. 하지만 국내에서 의약품으로 등록돼 있지 않아 한 병당 20만원에 달하는 특수식이를 매월 3~4병씩 복용해야 해 환자부담의 경제적 부담이 크다.

유석쟁 생명보험재단 전무는 "특수치료제와 특수식이는 환자들에게 매우 필요하지만 보험사각지대에 놓여있어 환자들이 많은 어려움을 겪고 있다"며 "고가의 특수식이를 평생 복용해야하는 희귀난치성질환자와 가족들에게 다소나마 도움이 되길 바란다"고 말했다.