"뇌전증, 국가 관리체계 필요"…정부·국회, 기념행사서 한목소리

한국뇌전증협회 ‘2026 세계뇌전증의날 기념식·세미나’ 개최

2026 세계뇌전증의날 기념식에서 김흥동 이사장이 개회사를 하고 있다. ⓒ한국뇌전증협회

한국뇌전증협회는 지난 10일 한국프레스센터에서 ‘2026 세계뇌전증의날 기념식 및 인식개선 세미나’를 개최하고, 뇌전증에 대한 사회적 인식개선과 환자 지원 강화를 위한 정책·제도적 과제 등을 논의했다고 11일 밝혔다.

‘세계뇌전증의날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 제정한 기념일이다. 우리나라를 포함해 전세계 140여 개 국가에서 ‘세계뇌전증의날 기념식’을 개최하고 있다.

기념식에서 김흥동 이사장은 “뇌전증은 장기적인 치료와 지속적인 관리가 필요한 질환임에도 불구하고 사회적 편견과 제도적 지원의 한계로 인해 환자와 가족들이 많은 어려움을 겪고 있다”며 “세계뇌전증의날을 계기로 뇌전증에 대한 올바른 이해가 확산되고, 실질적인 국가 지원 체계 마련으로 이어지길 기대한다”고 말했다.

행사에 참석한 남인순 더불어민주당 의원은 “뇌전증은 환자와 가족의 삶의 질을 심각하게 저하시킬 뿐 아니라 사회·경제적 부담도 큰 질환이지만, 국가 차원의 지원과 관리 체계는 여전히 미흡하고 3대 신경계 질환 중 유일하게 관련 법률이 없는 상황”이라며 “이번 세미나를 계기로 뇌전증 관리·지원법 제정에 속도를 내겠다”고 밝혔다.

남인순 더불어민주당 의원이 2월 10일 열린 세계뇌전증의날 행사에서 축사를 하고 있다. ⓒ한국뇌전증협회

김예지 국민의힘 의원도 “뇌전증 환자들이 일상에서 겪는 어려움은 개인의 문제가 아니라 사회가 함께 해결해야 할 과제”라며 “국회에서도 지속적인 관심과 제도 개선을 통해 삶 전반에서 실질적인 지원이 이뤄지도록 노력하겠다”고 강조했다.

정부를 대표해 참석한 이중규 보건복지부 공공보건정책관은 “뇌전증은 공공보건 차원에서 체계적으로 관리돼야 할 중요한 질환”이라며 “정부도 뇌전증 환자 지원과 관리 체계 강화를 위해 정책적 노력을 이어가겠다”고 말했다.

행사는 1부 기념식과 2부 인식개선 세미나로 구성됐다. 기념식에서는 뇌전증 인식 개선과 환자 권익 증진에 기여한 개인을 대상으로 한 ‘퍼플라이트 어워즈’ 시상과 국회 문화체육관광위원회, 보건복지위원회 위원장 표창, ‘에필라이저 미래설계 장학금’, ‘남양유업 임직원 나눔 장학금’ 장학증서 수여식이 진행됐다.

2부 세미나에서는 유원섭 본부장(국립중앙의료원 공공보건의료본부)이 ‘뇌전증 진료 표준화 및 전달체계 확립’을 주제로 첫 발제를 진행했다.

이어 황경진 교수(경희의료원 신경과)가 ‘개인별 동반 질환 및 심리·사회·직업 관리’를, 신동진 교수(신동진신경과의원)와 손영민 교수(삼성서울병원 신경과)가 각각 ‘해외의 뇌전증 지원체계’와 ‘국내의 뇌전증 지원체계’를 발표했다.

마지막으로 김흥동 이사장(강북삼성병원 소아청소년과 교수)은 ‘뇌전증 관리지원법의 당위성’을 주제로 발제하며, 2026년을 ‘뇌전증 관리지원법 제정 원년’이자 ‘국가 선진 뇌전증 관리 원년’으로 선포하고 국가 차원의 관리체계 확립 필요성을 강조했다.

뇌전증은 뇌신경 세포의 과도한 전기적 신호로 인해 반복적인 발작이 발생하는 만성 질환으로, 국내 환자 수는 약 37만 명에 달하는 것으로 추정된다. 그럼에도 불구하고 예방·진단·치료·사회적 지원을 아우르는 종합적인 관리 체계는 여전히 미흡하다는 지적이 나온다.

이러한 가운데 남인순 의원이 지난해 2월 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’을 발의하며, 뇌전증 정책을 국가 차원에서 체계화해야 한다는 논의가 국회에서 본격화되고 있다. 해당 법안은 현재 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에서 논의 중이다.