희귀암 환자 정보 격차 줄인다…통합 플랫폼 구축

질병정보·임상시험·의료진 검색 등 통합 서비스 제공

포털 메인페이지. ⓒ국립암센터

희귀암 환자가 치료 정보를 찾기 위해 여러 경로를 전전하던 구조가 바뀔 전망이다. 국립암센터가 질병정보부터 의료진 연결까지 한 번에 제공하는 통합 포털을 구축했다.

2일 국립암센터에 따르면 희귀암연구사업단은 ‘희귀암정보포털’을 구축해 공식 오픈했다. 이번 포털은 희귀암 환자와 가족에게 정확한 건강정보를 제공하고 전문 의료진과의 연결을 지원하기 위해 마련됐다.

희귀암은 개별 질환 발생 빈도가 낮아 정보 접근이 어려운 분야다. 환자들은 그동안 인터넷 검색이나 온라인 커뮤니티를 통해 제한적이고 검증되지 않은 정보를 얻는 경우가 많았다.

국립암센터는 해외 공공·민간 정보원을 참고해 플랫폼을 구축했다. 미국 국립보건원(NIH)의 GARD, 미국 희귀질환 단체 NORD 자료를 기반으로 국내 연구그룹과 협업해 국내 실정에 맞는 정보를 제공하도록 설계했다.

포털은 질병정보 검색, 임상시험 정보 연계, 환우회·커뮤니티 안내, 전문 의료진 및 병원 검색, 온라인 상담 서비스 등을 통합 제공한다.

또 국립암센터 발전기금과 연계한 후원 시스템을 구축해 희귀암 치료에 대한 사회적 관심 확대도 함께 추진한다.

센터는 이번 포털 구축이 정보 불균형 해소뿐 아니라 전문 의료진 연계, 임상연구 참여 기회 확대 등 의료 서비스 접근성을 전반적으로 개선할 것으로 보고 있다.

향후 희귀암연구사업단은 국내 연구 네트워크 협력을 강화한다. 희귀암 빅데이터를 체계적으로 축적한다. 인공지능 기반 정보 시스템 고도화도 추진할 계획이다.