‘극희귀질환 환자’ 치료부담 대폭 줄어든다

복지부 “특례 등록 남발되지 않도록 일관적인 적용 정도 모니터링할 것”

25일 보건복지부는 44개 극희귀질환, 혹은 진단이 어려운 상세불명 희귀질환을 희귀 난치질환 산정특례 제도'의 적용 대상에 포함한다고 발표했다. (자료사진) ⓒ데일리안 홍효식 기자

극희귀질환자의 입·퇴원 진료비가 10%로 대폭 감소한다.

25일 보건복지부는 오는 3월부터 알라질 증후군이나 강직인간 증후군 등 44개 극희귀질환이나 진단이 어려운 상세불명 희귀질환을 '희귀 난치질환 산정특례 제도'의 적용 대상에 포함한다고 발표했다.

희귀질환 산정특례 제도는 고비용이 발생하는 희귀질환 환자 본인 부담을 의료비의 10%로 낮춰주는 제도로, 소득이 낮은 의료급여 수급자는 본인부담금을 전액 면제받을 수도 있다.

지금까지는 비교적 진단기준이 명확한 151종의 희귀질환(누적등록자 103만명)에 대해서만 특혜가 적용되고 있었다. 그러나 유병율이 극히 낮은 극희귀질환과 진단이 어려운 상세불명 희귀질환은 다양한 치료법을 동원하고, 장기간의 처치가 필요해 환자 부담이 높은데도 특례에서 제외된다는 문제가 있었다.

이에 복지부는 질병 코드가 없고, 동반된 유사 질환으로도 특례를 인정받기 어려운 질환을 1차로 검토해 44개 극희귀질환에 대해 우선 혜택을 부여하기로 했다. 특례 대상이 되는 환자는 승인 의료기관 등록 담당의사의 진료를 받고 등록 신청을 할 수 있게 된다.

보건복지부는 “불필요한 특례 등록이 남발되지 않도록 등록 추이 및 진단 기준의 일관적인 적용 정도를 모니터링할 것”이라며 “필요시 올해 하반기에도 승인 의료기관과 대상 질환을 추가로 확대할 계획”이라고 밝혔다.