출범 4년 맞은 이건희 소아암·희귀질환 극복사업, 3892명 빛 봤다

사업수행 4년차 기념 행사... 이재용·홍라희 참석

전국 202개 기관, 1504명 의료진 참여하고 있어

선대회장 유지 따라, 의료 기부 총액 1조원 가량

21일 서울대학교 어린이병원에서 열린 소아암·희귀질환 극복 사업 관련 '함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사에 이재용 삼성전자 회장, 모친 홍라희 전 리움미술관장이 참석한 모습. ⓒ데일리안 임채현 기자

고(故) 이건희 삼성 선대 회장의 유산으로 시작된 소아암·희귀질환 극복 사업이 올해로 4년차를 맞았다. 사업을 통해 소아암·희귀질환 진단을 받은 환자는 1만 명, 직접 치료를 받은 환아는 약 4000여명에 달한다.

서울대학병원과 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 오후 서울대학교 어린이병원에서 '함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사를 개최하고 지난 4년간의 사업 성과를 공유했다. 이날 행사에는 이재용 삼성전자 회장과 모친인 홍라희 전 리움 미술관장이 함께했다.

소아암·희귀질환지원사업단 행사에 유가족인 이재용 회장과 홍 전 관장이 직접 참석한 것은 이번이 처음이다. 이 회장과 홍 전 관장은 김영태 서울대병원장, 최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(서울대병원 소아진료부원장) 등 의료진과 나란히 앉아 이건희 선대 회장의 기부 관련 기념 영상을 시청하고 마지막 기념 공연이 끝날때까지 자리를 지켰다.

특히 이 회장은 사업단의 지원으로 항암 치료를 마치고 회복 중인 환아들의 등장에 박수를 보내는가 하면, 함께 사진을 찍어달라 요청하는 환아들의 요청에 밝게 화답했다. 또 "대구·경북권 도서산간에 있는 어린이들이 불편한 교통으로 인해 지역거점 병원에도 오기가 어렵다. 멀리 있는 환아들의 관리를 고민하고 있다"는 사업단 관계자의 말에 수차례 고개를 끄덕이는 모습도 보였다.

소아암·희귀질환지원사업단은 지난 2021년 4월 고 이건희 회장의 유족들이 약 3000억원을 서울대에 기부하면서 출범했다. 희귀 질환이나 소아암 등에 걸린 전국의 환아들을 위해 직접적으로 써달라는 유족들의 요청에 따라 지원사업이 시작됐다. '인류의 건강과 삶의 질을 높이는 것은 기업의 사명'이라며 특히 '아이들을 위해 할 수 있는 일이 뭘까'를 고민했던 이건희 선대 회장의 유지에 따른 것이다.

이는 일회성 지원이 아닌, 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 10년간의 중장기 프로젝트다. 2021년 5월 서울대 어린이병원을 주관기관으로 하고 전국 병원·의료진이 참여하는 소아암·희귀질환 지원사업단이 공식 출범했고, 사업단은 준비 기간을 거쳐 2022년 3월 본격적인 사업에 돌입했다. 특히 유족이 환아·가족, 사업 참여 의료진과 만난 것은 지원사업단 출범 이후 처음이라고 사업단 측은 설명했다.

김영태 서울대학병원장은 환영사를 통해 "어린이 의료 중요성을 미리 인지하고 1985년 국내 유일 소아전문종합병원을 개원하고 지속적 연구를 통해 진일보한 의술을 도입하고자 부단히 노력 중"이라며 "고 이건희 회장의 유산이 큰 힘이 되고 있다. 난치 질환의 새 치료와 질병 연구에 집중적으로 기회가 열렸다. 이런 기회를 만들어준 고 이건희 회장과 가족들께 깊은 감사를 전한다"고 말했다.

사업단은 2030년까지 고통 받는 전국의 환아들에게 실질적 혜택을 제공하는 치료 플랫폼을 구축하는 것을 목표로 하고 있다.사업은 크게 ▲소아암 치료 및 연구 인프라 구(1500억원) ▲소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축 사업(600억원) ▲전국 네트워크 기반의 코호트 연구 진행 공동연구(900억원) 등으로 나뉜다.

사업단 측은 "소아암 의료는 여러 어려움에 직면해 있다. 실제로 환자들이 겪는 질병의 종류가 많지 않아서 치료시 보험 적용이 안되는 경우가 많다"며 "또한 어떤 치료가 제일 적합한지 모르는 경우가 많다. 이번 사업은 이런 질병 극복 토대를 마련하고 특정 병원에서만 이뤄지는 치료가 아니라 여러 병원, 지방에 있는 환자들에게도 똑같은 치료가 이뤄지도록 네트워크를 구성하는 것이 목표"라고 강조했다.

해당 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 받았다. 총 1만3413명의 환아가 이건희 소아암·희귀질환 극복 사업의 수혜를 입었다. 또한, 2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐으며 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다.

한편 이 선대회장과 유족은 2021년 소아암·희귀질환 지원을 위한 기부와 함께 감염병 대응 인프라 구축을 위해 7000억원을 기부했다. 고인의 유지를 받든 유족의 의료기부 총액은 1조원에 이른다. 코로나19 같은 신종 감염병 위기 대응 컨트롤타워 역할을 맡게 될 134병상 규모의 중앙감염병전문병원은 2028년 완공될 예정이다.

현재 삼성은 ▲시각장애인의 보행을 돕는 '삼성 안내견' ▲자립준비 청년의 주거 안정과 경제적 자립을 지원하는 '희망디딤돌' ▲미취업 청년을 SW 개발자로 육성하는 '삼성청년SW아카데미' ▲어려운 중소기업의 스마트공장 구축을 지원하는 '삼성 스마트공장' ▲임직원들이 출입증을 태깅하면서 어려운 이웃을 위한 소액 기부에 참여하는 '나눔키오스크' 등 청소년 교육과 상생협력의 사회공헌 활동을 펼치고 있다.

한편, 이건희 선대회장 4주기인 오는 25일 이재용 삼성 회장은 경기도 수원 선영을 찾아 추도식에 참석할 예정이다.